Post-COVID-Datenmodell: ]init[ und WIG2 erreichen Stufe 2 der Dateninstitut-Challenge

Daten sind der Treibstoff der Digitalisierung. Da diese meist in den Datensilos von Wirtschaft, Wissenschaft und Verwaltung verborgen liegen und bisher kaum über Sektorengrenzen hinweg genutzt werden, gründet die Bundesregierung ein eigenes Dateninstitut. 

Bereits der Gründungsprozess ist ein Novum: In einem offenen Marktdialog bearbeiten externe Spezialist:innen problemorientierte Use Cases. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen Mehrwerte, konkrete Aufgaben und mögliche Entscheidungsstrukturen des neuen Dateninstituts aufzeigen.

Starke Partner

Wir stellen gemeinsam mit unserem wissenschaftlichen Partner WIG2 Institut eines von acht Teams, die im Mai 2024 von einer unabhängigen Jury für die Teilnahme an der Challenge zur Konzeption und praktischen Umsetzung des Post-COVID-Datenmodells ausgewählt wurden.

Zum Abschluss von Stufe 1 der Challenge präsentierten wir unser Konzept für HealthDCAT-AP.de – ein Best-Practice-Datenmodell auf der Grundlage von Metadaten aus Gesundheitsforschung und -versorgung. Unser gemeinsamer Ansatz zur EU-Interoperabilität, die Expertise in der Standardisierung von Datenmodellen und der auf www.healthdcat-ap.de transparent dokumentierte Prozess überzeugten die Jury. Sie wählte uns als eines von fünf Teams für die nächste Stufe des Wettbewerbs aus.

In Stufe 2 entwickeln wir nun gemeinsam mit dem WIG2-Team ein konkretes Metadatenmodell und demonstrieren seine Funktionsweise in einem Proof of Concept. Nach einer erneuten Präsentation vor der Jury im Januar 2025 werden dann noch drei Teams in der Challenge verbleiben, die in Stufe 3 ihren jeweiligen Ansatz in einem Minimum Viable Product (MVP) pilotieren.

Große Aufgabe

Wie können Metadaten aus verschiedensten Quellen wie Forschungsregistern, ärztlichen Praxen, Krankenhäusern, der elektronischen Patientenakte und Wearables in einem zentralen Wissensgraphen effizient und datenschutzkonform verknüpft werden?

Unsere Lösung schützt durch den Einsatz von Metadaten die besonders sensiblen Daten von Patient:innen und orientiert sich am Standard des Data Privacy Vocabulary. Unser Ansatz setzt Metadaten Discovery um und zielt darauf ab, dass potenziell Nutzende bereits vor Zugriff auf die Daten erkennen können, ob sie diese für ihre Forschung eigentlich benötigen. Und weil unser Gesundheitssystem europaweit vernetzt ist, nehmen wir eine sektorenübergreifende Perspektive ein und denken HealthDCAT-AP.de über unsere Grenzen hinaus.

Der später in den European Health Data Space integrierte Metadatenaustausch-Standard kann der Gesundheitsforschung dabei helfen, beispielsweise noch nicht explizit bekannte Symptome für Erkrankungen aufzudecken. Auf diese Weise lassen sich mögliche Gesundheitsrisiken für die Bevölkerung frühzeitig minimieren und Infektionswellen schneller durchbrechen.